"Hoje eu venho falar na condição de mãe. E não há nada mais precioso na vida de uma mãe que a saúde de seu filho. Tive sorte de dar à luz duas crianças lindas e saudáveis, mas tenho consciência que nem todos os pais podem contar a mesma história. Entristece-me saber que milhares de crianças nascem com doenças raras a cada ano.

É por isso que eu decidi me dedicar à causa e lançar o Instituto Eu Quero Viver em 2011. O objetivo do Instituto é ajudar pacientes de doenças raras e suas famílias. Por meio do instituto, eu conheci diversos pacientes que sofrem de doenças genéticas. Ouvi de suas famílias histórias do sofrimento que enfrentaram até descobrirem que doenças raras não são assim tão raras: de acordo com a Interfarma, 13 milhões de brasileiros atualmente são acometidos por algum tipo dessas patologias, alguns mais seriamente do que outros.

Eu também aprendi que grande parte dessas doenças raras é também de origem genética e que uma simples gota de sangue retirada do calcanhar de seu bebê, nos primeiros dias de vida, pode ajudar a salvar sua vida. Você sabia? Sim, esse exame é o Teste do Pezinho, que é simples, é gratuito e pode ser determinante para o bem estar de nossas crianças. E, sim, ele é um direito seu!

O Teste do Pezinho, que deve ser disponibilizado em todo hospital público e privado brasileiro, é capaz de diagnosticar, precocemente, doenças que podem causar danos irreversíveis e até levar à morte. No Brasil, o governo federal trabalha com a meta de atingir a triagem de até 6 doenças, em todos os estados, em 2014. Porém, a realidade é que há locais em que não há sequer 2 testes na rede pública. O futuro de seu filho não pode estar sujeito ao local de nascimento ou à condição social de sua família!

Além de não garantir os seis testes em todas regiões do país, de forma homogênea, não há previsão para que novos testes sejam incluídos. Atualmente, as tecnologias de triagem neonatal já são capazes de diagnosticar mais de 50 doenças e essa modalidade ampliada já é, inclusive, adotada em países como Costa Rica e Estados Unidos.

É por esse motivo que decidi escrever esta carta: amanhã ocorrerá uma importante audiência pública no Congresso Nacional, na qual especialistas discutirão a importância da expansão da triagem neonatal. Gostaria de convidar todos vocês a, junto comigo, apoiarem essa causa. Também gostaria de convocar os membros do governo, em especial a Presidente Dilma e o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, a se engajarem nessa luta. 

O Instituto Eu Quero Viver postará notícias em tempo real sobre a audiência pública em sua página no Facebook e em seu endereço no Twitter: @EuQueroViverBR. Siga também a identidade da campanha #PeDeVida. Se estiver em Brasília, você poderá acompanhar a audiência ao vivo na Comissão de Seguridade Social e Família, Câmara dos Deputados, Anexo II, Pav. Superior, Ala A, sala 145, às 9h30.

Este é um tema que diz respeito a todos, aos que já têm filhos, aos que esperam seus bebês e aos que pretendem ainda ter crianças na família. Saúde é um direito de todos: exija Teste do Pezinho ampliado já!

Beijos,
Bianca Rinaldi - Atriz
Presidente, Instituto Eu Quero Viver