Vi demonstrerade i år igen och i år så kopplade vi upp oss mot ILADS kampanj ”Take a bite out of Lyme” och”Mayday-project”. (Läs mer om kampanjerna i länkarna).

Den 2 Maj kl. 12-14 så samlades vi på Medborgarplatsen i Stockholm för att visa att vi finns och att vi inte tänker lida i tysthet. Vi kom klädda i något lyme/limegrönt eller med ett ”gröna bandet” och visade vårt stöd för de som är sjuka som har svårt att göra sin röst hörd. Så som förra året hade vi info och filmvisning av dokumentären ”Under our skin” inne på Biblioteket. Och vi höll förstås tal. Jag och Heikki Wikman höll var sitt och vi fick tyvärr skynda på lite på slutet då himlen öppnade sig…

Här är mitt tal:

Välkomna hit alla kända och okända.

Igår var det arbetarrörelsens dag och folk bar fram sina protester. Det var också ”The Mayday project” en dag som över hela världen handlar om gröna bandet och att öka medvetenheten om fästinginfektioners härjningar och idag är det vi i Borrelia & TBE föreningen som bär fram våra protester och jag som ska tala heter Angelica Johansson.

För ett år sedan – i maj 2014 – så stod jag här; för första gången – i den första organiserade demonstrationen för de som är sjuka i borrelia och andra fästinginfektioner, anordnad i föreningens regi. Då var jag arg och taggad – men jag hade en stark tro på att vi skulle kunna påverka framtidens vård. Jag höll ett tal som fick internationell uppmärksamhet och lyftes som en förlaga för andra att ta efter och jag försökte att nå ut till mina medmänniskor med min erfarenhet och kunskap om hur dessa sjukdomar fungerar. Jag ville så väl och var beredd att stå upp mot makt och mening, för vår rätt att värna våra liv och rätten till vård i vårt eget land.

Vid min sida stod den läkare som räddat mitt och många andra patienters liv och som myndigheterna försöker stoppa. Ända sedan den dagen så pågår kampen för att vi ska få behålla vår läkare, Dr Kenneth Sandström, även känd som Dr X, och därmed, i slutändan våra liv.

En läkares främsta uppgift är ju att bota eller lindra. Det har denne läkare klarat, där andra läkare under många år misslyckats med att ställa rätt diagnos och att ge rätt behandling och svikit på grund av nonchalans eller okunskap. Han är en läkare som med stor empati och kunnande lägger mycket tid på att hjälpa sina patienter. Han uppnår dessutom ett resultat som konventionell vård inte kommer i närheten av vilket delvis beror på att vårt sjukvårdssystem är byggt kring ekonomiska intressen istället för patientens behov.

Han är medlem i ILADS och har lärt sig av de främsta specialisterna i världen som har stor kunskap om den komplexa borreliabakterien och dess co-infektioner. Han har deltagit i konferenser världen över för att skaffa sig en unik kunskap. I Sverige är kunnandet lågt bland läkare och övrig vårdpersonal, vilket till stor del beror på att det inte finns något krav på kontinuerlig vidareutbildning, som i de flesta andra länder.

Fästingsjukdomar har låg prioritet, trots att det är runt 40 000 patienter per år som insjuknar i Borrelia (enligt Scandtick) och övriga fästinginfektioner i Sverige vet man väldigt lite om i humanvården även om man försöker få kontroll över tex TBE genom anmälningsplikt. Det stora problemet är att cirka 5-10% av dem som drabbas utvecklar långvariga kroniska besvär och dessa patienter står i de flesta fall helt utan hjälp från vården. Det finns en del läkare i Sverige som ser det här problemet och ser de ofta svåra men karaktäristiska symptomen och patienters lidande, men vågar inte behandla i den utsträckning som det egentligen behövs, av rädsla för att bli anmälda och därmed förlora sina legitimationer. Om Dr Sandström förlorar sin legitimation kommer dessa läkare att tveka än mer och kanske avstå från att hjälpa desperat behövande och lidande patienter.

Borrelia är en snabbt ökande sjukdom världen över och med det varmare klimatet kan spridningen sannolikt öka än mer i framtiden. Vem som helst kan drabbas och riskerar då att få en felaktig diagnos och felaktig behandling vilket kan leda till onödigt lidande och långa sjukskrivningar som är en helt onödig samhällskostnad. ILADS rekommendationer för behandling gällande kvarvarande dvs persisterande borrelia har visat sig fungera i studier. Över 90% blir bättre eller helt bra.

Det är viktigt att svenska läkare ska kunna behandla och bota sina patienter utan att oroa sig för eventuella repressalier och indragna legitimationer. I USA kommer nu lagstiftning med syfte att skydda sådana läkare under motsvarande förutsättningar. Vårt stöd för Dr Sandström blir vägvisande och vår förhoppning är att det ska uppmuntra andra läkare att lära sig mer om fästingburna sjukdomar för att kunna behandla enligt ILADS modell. Att straffa Dr Sandström för att han valt att vidareutbilda sig inom området och låtit den kunskapen komma till nytta för patienterna är helt oacceptabelt!

Under det år som gått sedan jag stod här förra gången, så har massor och samtidigt nästan ingenting hänt. För mig personligen så har jag hunnit delta i en mängd händelser med anknytning till borreliavård och borreliapolitik. Viktigast är förstås den stora konferensen NorVect och så förstås Almedalsveckan. Det gångna året avslutades med att mitt engagemang i föreningen tog en ny vändning, då jag på senaste årsmötet valdes till ordförande och idag står jag här med ännu starkare vilja att försöka påverka politiken som styr de sjukas liv och värdighet.

När jag säger att nästan ingenting har hänt så tänker jag på förändringar av vård eller politik i VÅRT land. I övriga världen har förändringens vind sakta börja städa upp i alltfler mögliga, dammiga vårdvrår och tom i Svensk politiks moderland USA, så har man skådat isberget och Titanic har börjat vända – förhoppningsvis i tid. Numera finns det förordningar i USA som hindrar försäkringsbolag och läkemedelsbolag att stämma och stoppa läkare som hjälper borreliapatienter – vilket är en klar förbättring av värdighet och rättvisa för de sjuka.

Men det gäller inte i Sverige.

Här fortlever den s.k. Semmelweissreflexen – som innebär en viss typ av mänskligt beteende som kategoriseras av sitt reflexmässiga avfärdande av ny kunskap, om det motsäger vedertagna normer föreställningar och paradigmer – ett begrepp som fick sin benämning efter Dr Semmelweiss helt resonabla idéer om att handtvätt skulle minska barnsängsfeber – vilka förlöjligades och avfärdades av hans samtida som hävdade att även om hans upptäckter var korrekta skulle det bli för arbetsamt att tvätta händerna varje gång man undersökte en gravid kvinna. Läkarna ville naturligtvis inte heller erkänna att de faktiskt orsakat så många dödsfall. Man ansåg att hans påståenden saknade vetenskaplig grund eftersom ingen förklaring gavs för hans upptäckter – något som blev möjligt först tio år efter att hans död (på sinnessjukhus) när bakterieteorin utvecklades av Pasteur och Lister.

Historien gav honom rätt.

Och på samma styvmoderliga sätt behandlas alla de forskare och läkare idag som hävdar att borrelia inte är en så snäll och enkel liten infektion som konventionell vård hävdar. Men historien kommer att ge oss rätt även här.

ILADS och NORVECT är två institutioner som bär framtiden i sin vård och vi som är sjuka ställer vårt hopp till att vi svenskar, i vårt glorifierande av allt amerikanskt – även adopterar det amerikanska begreppet ”Get a second opinion” vilket ger vid handen att man inte ska fastna i bara ett spår, utan undersöka nya vägar och andra möjligheter.

ILADS är en organisation som består av läkare som själva varit sjuka, tillsammans med patienter och anhöriga som förstår att de gamla dogmerna inte fungerade. Norvect är en samling norska mammor som inte fick rätt vård till sina barn som bestämde sig att försöka ändra på det och förra året samlade de ihop pengar och organiserade vad som blev världens största konferens om fästingöverförda infektioner med forskare och läkare från hela världen med de allra senaste rönen och behandlingsformerna på menyn.

Det gamla sättet att se på borrelia ger inget. Många patienter blir inte friska. Det nya sättet gör att folk blir bättre och en hel del blir friska. Det är egentligen rätt enkelt.

Så varför måste vården göra det så svårt?

Semmelweissreflexen.

Det finns det bara en händelse under det gångna året, som skulle kunnat vara hoppfull, och det är skapandet av ett borreliacenter i Uppsala som ska förestås av Björn Olsén. Men tyvärr så grusas det initiativet av att det finns starka dubier kring incitamenten bakom det projektet, då man avser att göra sina patienter kontraktsbundna.

Till vad? är första frågan och varför? den andra.

Vi i Borrelia & TBE föreningen känner att även om man tillsätter utredningar och tittar på vårdens konstitution från myndigheternas håll, så bortser man från det viktigaste vilket är vad vi patienter upplever och erfar när vi söker hjälp. Man tar oss inte på allvar och lyssnar inte på våra krav. Förra året när vi skickade ut förfrågningar inför valet så brydde sig de flesta partier knappt om att svara på våra frågor.

Det är oacceptabelt.

I år är vårt viktigaste krav från föreningen att svenska myndigheter ska skicka representanter till Norvect så de kommer i åtnjutande av samma expertis som jag själv hade förmånen att lyssna till förra året och därefter ta en dialog med oss för att se vad vi kan göra för att förbättra vården här hemma så folk slipper att panta sina hem för att resa utomlands för att få vård så de kan överleva och leva med värdighet. Borrelia ska inte vara en klassfråga där alla kan drabbas men bara de rika kan rädda sig.

En stor skuld till situationens allvar bärs av MEDIA.

Ända sedan min familj först drabbades för fyra år sedan så har jag kontaktat media av olika slag och med varierande resultat under åren. TV och Tidningar. Jag skrev till Uppdrag Granskning och liknande program. I min enfald så trodde jag att TV3’s Robert Aschbergs egen erfarenhet av borrelia skulle göra att han skulle lyssna men tji fick jag. Det var innan jag läste att han ”Vägrar vara riksborreliker längre”.

Helle Klein, som var politisk redaktör för Aftonbladet under början av 2000-talet försvann plötsligt från tidningen för ett antal år sedan. Hade det möjligen samband med att hon straxt innan, började blogga om sin borrelia och var en av få personligheter som berättade om dess dödlighet?

Lokaltidningen skrev i alla fall ett bra inslag om mig och min familj för ett par år sedan.

Den värsta kontakten med media skedde nu i veckan. I måndags kontaktades jag av TV4´s researcher Agnes Loman som för programmet Vardagspuls räkning ville höra vad vi i föreningen hade att säga och jag gav henne en timme av min tid och delade med mig av all min kunskap och svada och ni som känner mig, vet nog vad det innebär för trumhinnor i form av skavsår i förhoppningen att nu kommer de att lyssna och kan förmedla vår verklighet.

Ack vad jag bedrog mig. Man öppnade programmet med felaktigheter och man fortsatte genom att vidarebefordra rent farliga lögner och TV4 borde skämmas när man ger rådet att man inte behöver söka vård om man har ett E M mindre än fem centimeter, vilket inte stämmer. Varenda gång som svenska medier tar upp ämnet fästinginfektioner, så bortser man från adekvat information och man får känslan av att de har fått direktiv att allmänheten ska lugnas och invaggas i falsk säkerhet och man vägrar konsekvent att berätta det verkliga läget för svenskarna som ska föras bakom ljuset.

Det är många många människor som lever med konsekvenserna av de myter som nu TV4 på nytt befäster. Vissa lever inte längre, t.ex. Linus Wallberg 15 år gammal.

Jag har sett en eskalerande utveckling av förnekelse, som har sin källa i politiken alltsedan våren 2006 när Göran Persson avskrev borreliadiagnostik ur budgeten och fortskred med Alliansens arbetsgrupps undangrävande av fakta 2009.

Tyvärr så blev det inte mycket bättre med SMI och SBU utredningarna 2013 – även om Björn Olsén tycks ha lärt sig ordet ”western blot” – ett begrepp som var helt okänt för svensk vård under hela 2000-talet.

Snälla ”Vardagspuls” och alla andra mer eller mindre journalistiska kanaler som finns där ute; Uppdatera er och kom med verkliga fakta istället för att rapa upp de lögner som svensk sjukvård invaggat sig själva i. Våga göra ett journalistiskt kritiskt program som kan visa den närmast AIDS-skandalhysteri-liknande verklighet vi lever med och stå upp för den lilla och drabbade människan. Finns det INGEN som vågar ifrågasätta det vanliga synsättet? Det finns mängder av fakta att ta tag och gräva vidare i och det finns tusentals människor som behöver hjälp men som inte får det eftersom ingen vågar röra runt i grytan.

Problemet kommer inte försvinna av sig själv, för att vi försöker att tiga det till döds. Vi blir fler och fler som blir långvarigt sjuka av borrelia och coinfektioner. Mer än 40 000 nya patienter drabbas varje år och det är officiella siffror – mörkertalet kan vara många gånger fler. Eftersom man inte tar tag i problemen med säkra tester och diagnostik och inte screenar blod eller deklarerar anmälningsplikt p.g.a. sexuell överförbarhet – så kommer problemet att multipliceras kvantitativt och då pratar vi bara om borrelia. Lägg till att den för svensk vård okända sjukdomen bartonella, sprids med våra hundar och katter, utöver ovan nämnda sätt, gör att vi i föreningen inom tio år kommer att tvingas byta namn till Bartonella & Borrelia föreningen.

Eftervärlden kommer att fråga oss varför gjorde ni inget?

Jag vet inte med er andra här idag – men JAG kan inte leva med tanken på att mina barn ska föra vidare min sjukdom till mina barnbarn och jag inte har gjort något för att stoppa det och det är därför jag står här idag.

Jag vill försöka och jag ber er alla närvarande – i mina ofödda barnbarns och alla andra barns namn – att hjälpa mig att lyckas. Det räcker med att jag har förlorat två barn p.g.a. av dessa sjukdomar. Mina överlevande barn ska inte behöva förlora sina barn på det sätt som Dr Alan MacDonald varnade för på NORVECT förra året.

Tack för mig och på återseende nästa år.

I’LL BE BACK

FLER BILDER OCH HEIKKIS TAL I NÄSTA INLÄGG.

I övrigt så fortsätter kampen som förut.

Stå på er innan läkarna står på er!!

(klicka på bilden)

Jag vill också påminna om petitionen för DR X;

http://www.skrivunder.com/radda_dr_kenneth_sandstrom_-_aka_dr_x

Vår petition för att stoppa Mats Reimers mobbande

Angelica Johansson, Ordförande för Borrelia & TBE föreningen Sverige, administratör för Föreningens Facebooksida för betalande medlemmar, huvudadministratör för BOTA BORRELIA-gruppen på Facebook, administratör för Bota borrelia-bloggen, patient och borreliaaktivist.