Ayer fue el día de la madre y hoy, en Tiempos con Versos, queríamos presentar una historia especial.  Nacho sufre la enfermedad de Dent, una enfermedad tan peculiar que sólo afecta a 200 personas en el mundo y a menos de 40 en España. Su madre Eva está luchando por conseguir los 420.000 euros que financien la investigación necesaria para salvarle la vida; en esta ocasión ni farmacéuticas ni instituciones han mostrado su ayuda. Entre otras facetas, Eva, que tiene esclerosis múltiple, ha corrido la Titan Desert -la carrera en MTB más dura del mundo- para hacer visible la enfermedad de su hijo. A su vez, organiza campañas de recogida de tapones de plástico para recaudar fondos destinados a su lucha. Desde este blog queremos colaborar con la causa aportando nuestro humilde grano de arena en forma de poesía.

Nacho no es rentable.

Aunque juegue a la consola
por las tardes,
vea los dibujos en la tele
y sueñe ser un superhéroe.

Nacho tiene cinco años
y los ojos del mundo
le han dicho que es raro,
aunque él llora y ríe
como los «normales».

Pero su llanto,
su risa,
no son rentables.

No, no lo son,
porque a Nacho
el azar le ha tachado
un cromosoma.
La vida se le escapa
cuando suena la cadena
del baño
y le vuelve
con cada dosis de pastillas
a la hora de la merienda.

Pero esto
sólo ocurre
pocas veces.

Tan pocas
que el sistema
se ha olvidado
de que existe.

Nacho es invisible,
no es rentable.

Por suerte
el amor de Eva,
su madre,
no entiende de inversiones,
ni del capitalismo más salvaje.

El amor de Eva
lleva arena en las calas
de cruzar el desierto
a pedales
y engorda toneladas
de plástico cada semana.

Todo para adelgazar
la línea
de los sueños imposibles.

El amor de madre
quiere taparle la boca
al sistema con tapones.

Y ojalá que lo atragante

Porque Nacho siempre deja
para el final
el mejor de los jarabes.
Toda madre tiene derecho
de ver cómo su hijo
se come la vida a bocados
y disfruta con sus fantasías.

Y si nada de esta lucha
termina por ser rentable
entonces,
es el mundo
el de la enfermedad rara
y temo, que incurable.

Foto: www.20minutos.es

Nacho Aranguren