KAREN ESTÉVEZ | Santa Cruz de Tenerife
Candy Luis Pérez y Teófilo Parra Tejera fueron novios durante 10 años y se casaron hace dos. Pasean juntos por las calles de Santa Cruz de Tenerife, siempre de la mano. Cualquiera diría que son un matrimonio común y corriente, pero no es así. Ambos sufren el síndrome de Usher, un trastorno genético que deriva en la sordoceguera. Si siempre van de la mano no es porque sean simplemente una pareja de tortolitos. “Cuando el sol nos da de frente no podemos ver y tenemos que agarrarnos”, bromea Candy.
Ella, que puede ver un poco mejor, fue consciente de sus limitaciones cuando tenía 15 años. “Siempre he sido sorda, pero cuando era pequeña, en las revisiones del médico, me decían que además tenía un glaucoma en los ojos.Estaban equivocados. Fue en mi adolescencia cuando me diagnosticaron el síndrome de Usher y la retinosis pigmentaria (un conjunto de enfermedades oculares crónicas de origen genético y carácter degenerativo que hace, entre otras cosas, que sea muy sensible a la luz)”. En el caso de su marido, el diagnóstico fue igual de tardío. “Cuando era pequeño podía ver bien, pero con el paso del tiempo empecé a notar cambios en mi visión”, explica. En unas pruebas que le realizaron en la ONCE descubrieron que padecía las mismas enfermedades que Candy: la retinosis pigmentaria y el síndrome de Usher. Aunque hay más de 70 razones para la sordoceguera, algunas congénitas y otras adquiridas, es este síndrome la principal causa.
[sws_pullquote_left]“Hemos aprendido algunos sistemas alternativos para seguir comunicándonos”[/sws_pullquote_left]
Su historia de amor comenzó en una reunión de la asociación de sordos. “Ella era una mujer muy tranquila y nos comunicamos muy bien desde el principio”, rememora Teo. “Nos conocimos y nos gustamos”, sintetiza ella. Ahora, forman parte de la Asociación de Sordociegos de España (Asocide), que tiene una delegación en Tenerife desde 2010, ubicada en el edificio de la ONCE. Con ellos, suman 23 asociados, “aunque en Canarias deben haber más de 100 sordociegos”, apunta Eva Hernández, actual secretaria y asistente de la delegada territorial de Asocide. Se trata de un grupo heterogéneo de pacientes, algunos con más problemas de visión o con más dificultades que otros. “Hay personas sordas que pasan mucho tiempo sin saber que realmente son sordociegas. El cambio parte de la propia familia que debe apoyarlos, porque reconocerlo puede dar miedo o angustia”, señala Candy para explicar el escaso número de usuarios. La asociación da cobertura a todas las islas del Archipiélago, aunque, por ahora, solo trabajan en Gran Canaria, La Gomera y Tenerife. Entre sus funciones destaca el trabajo de dos guías-intérpretes, una para la provincia de Santa Cruz de Tenerife y otra para la de Las Palmas. “Su trabajo es brillante. Cubren todas nuestras necesidades y se adaptan mucho a nosotros”, agrega. “Ahora no tenemos malos entendidos con nuestros médicos, por ejemplo”. Ir a hacer la compra, a cenar a un restaurante o a pasear por alguna plaza son tareas complicadas para la pareja por los cambios de luz. “Cuando un local está muy oscuro preferimos no entrar”, ejemplifica. A eso se suma la poca comprensión de algunos transeúntes. “Muchos conocidos nos saludan por la calle y muchas veces no devolvemos el saludo, es que no los vemos ni los oímos, y cuando nos tocan, nos asustamos”, narra ella. El tacto es su único sentido en muchas ocasiones: “Es nuestra manera de comunicarnos con el mundo que nos rodea”.
Ambos son muy independientes en su día a día, aunque siempre han tenido el respaldo de sus familiares. “Nuestro consejo es que tampoco sobreprotejan a sus hijos, deben aprender a hacer las cosas por sí mismos”. La comunicación podría ser la palabra que mejor define a la pareja. “Gracias a mi psicóloga, hemos aprendido sistemas alternativos de comunicación. Como el lenguaje de signos a través de la palma de la mano. Yo lo aprendí y se lo enseñé a Teo y a mi familia. Hace cuatro años que comenzamos a trabajar en esto”, comparte ella. “No tenemos problemas con la comunicación, de hecho, tenemos los mismas discusiones que cualquier pareja pero lo tomamos con otra filosofía, porque los nervios son malos para nosotros, nos quedamos ciegos”, culmina él.
Teo y Candy van a su ritmo, mirando el futuro con ánimo y mucho optimismo. “Seguiremos luchando, siempre positivos, porque cuando se trata del futuro, nadie puede saber qué va a pasar”, concluyen.