Maladie de Sandhoff : le petit Gaspard, qui avait ému les réseaux sociaux, est mort

Alors que Gaspard n'avait que onze mois, sa famille avait découvert qu'il était atteint de la maladie de Sandhoff, une maladie neurodégénérative à ce jour incurable. En novembre 2015, ses parents avaient décidé d'ouvrir une page Facebook intitulée «Gaspard, entre Terre et Ciel», pour communiquer autour de la maladie et de la vie de leur fils. Leur histoire avait profondément touché les réseaux sociaux, sur lesquels près de 90.000 personnes suivent leur histoire au quotidien. Ses parents ont annoncé ce jeudi le décès du petit garçon, à l'âge de trois ans et demi.

La maladie de Sandhoff provoque une dégénérescence du système nerveux central. Elle s'accompagne entre autres d'une cécité précoce, d'une détérioration motrice et mentale progressive et dans le cas de Gaspard de problèmes respiratoires. Si la maladie peut apparaître à l'âge adulte, elle est le plus souvent infantile: l'enfant se développe normalement pendant les 3 à 6 premiers mois, avant que n'apparaissent les premiers symptômes. L'espérance de vie des enfants touchés est d'environ 4 ans. Sa prévalence en Europe est d'un cas pour 130.000 personnes.

Gaspard était né en août 2013. Au bout de quelques mois, sa mère a remarqué qu'il tenait difficilement en position assise, qu'il parlait beaucoup moins que son frère et ses sœurs au même âge. En 2014, ils ont emmené l'enfant chez un médecin spécialisé en troubles neurologiques, sans forcément imaginer un diagnostic aussi implacable.

Dès lors, sa famille a très vite compris que les jours de Gaspard étaient comptés. Alors pour ses parents, Benoît et Marie-Axelle, «chaque mois» étaient importants. Pour communiquer avec leur fils, alors qu'il perdait peu à peu ses facultés motrices et ses sens, ils n'ont cessé pendant des mois de se réadapter. La détermination de cette famille bretonne à vivre le plus de moments possible avec son fils n'a jamais été entamée comme en témoignent leurs nombreuses publications sur Facebook.

Interrogés par le Figaro en juillet, les parents nous racontaient ce qui les avait conduits à créer la page Facebook: «Mon mari a publié notre tout premier témoignage pour Gaspard, sur la page «Tombée du nid», qui raconte l'adoption d'une enfant porteur de trisomie 21» a expliqué Marie-Axelle, «En un mois et demi, notre publication a pris une ampleur énorme et nous avons reçu de très jolis messages de personnes qui témoignaient de leur vie avec un enfant malade. Le 30 novembre 2015, Benoît et moi avons décidé d'ouvrir une page Facebook.» Cette page, c'est pour eux à la fois une manière de communiquer autour de la maladie et de remercier ces inconnus qui les soutiennent. «Notre but est de rassembler les cœurs. Nous avons envie de rencontrer des gens également confrontés au handicap. Cette page nous permet de nous lier aux gens par le cœur et de prouver que tous ne sont pas individualistes. Les épreuves rapprochent et si on peut s'aider les uns les autres, on peut faire quelque chose de beau.» La famille de Gaspard recevait en moyenne vingt messages privés chaque jour d'internautes leur apportant leur soutien.

Les parents de Gaspard y ont raconté notamment, depuis notre dernier article, leurs inquiétudes à l'approche de Noël puis le soulagement quand les problèmes de santé de Gaspard se sont calmés pour permettre une dernière belle célébration en famille.

Depuis quelques semaines, les parents annonçaient l'affaiblissement de plus en plus préoccupant de Gaspard, auprès de qui toute la famille, enfants compris, restait pour veiller. «Les trois grands nous étonnent par leur simplicité et leur lucidité dans ces moments» commentent-ils. Mais l'enfant a défié les pronostics du corps médical pendant encore plusieurs jours, résistant contre la maladie jusqu'à mercredi. Suite à l'annonce du décès de Gaspard, des milliers de personnes leur ont envoyé des mots de condoléances.