"Nenttejä" ja "meikäläisiä": Aikuisten ADHD:llä on tuhoisat seuraukset

Julkaistu yli kolme vuotta sitten

Asia tuli selväksi heti. ADHD-aikuinen ei ole tavallinen keskustelukumppani.

Päivi Tasala vastasi puhelimeen tamperelaisen tavaratalon kahvilassa. Kuultuaan soittajan kaipaavan tietoa aikuisiän ADHD:sta työtön nokialainen yksinhuoltajaäiti innostui niin, että puhui seuraavat puolitoista tuntia tauotta.

Asia tuli selväksi heti. ADHD-aikuinen ei ole tavallinen keskustelukumppani.

Hämmentävintä keväisessä puhelussa oli Tasalan avautuminen ventovieraalle soittajalle yksityisimmistä asioistaan.

ADHD-oireyhtymän vaikutuksista arkeensa Tasala kertoi näin:

Parisuhde:

”Mulla meni avioliitot ja kaikki, kun en pystynyt toimimaan niin kuin odotetaan. Mies tekee viikot raksahommia ja seisoo viikonloput ravintolan oviapinana. Vaimo istuu kotona ja pelaa tietokoneella. Kyllähän se voi ruveta kiristämään.”

Työelämä: ”En ota käskyjä vastaan keneltäkään. Jos pomo sanoo, että kuule Päivi, sun pitää tehdä näin, näytän keskisormea ja sanon, että tee ihan itse vaan.”

Pitkäaikaistyöttömyys: ”Voisin hakea töitä, jos tietäisin, että työ kiinnostaa kahta viikkoa pitempään. Aloitan innoissani, mutta olen pian kypsä. Vedän mieluummin ranteet auki kuin lähden enää töihin.”

Äitiys: ”Kun huudan tyttärelle, ettei kotiin ole enää asiaa, koska se on käyttänyt viimeiset kahvimaidot, eihän se ihan järkevää ole.”

Juoksevien asioiden hoitaminen: ”Joka ikinen ilta päätän, että huomenna ne teen. Kun huominen tulee, pelaan Bubble Safaria ja ajattelen, että kohta rupean tekemään.”

 

Kirjainyhdistelmä ADHD tuo ensimmäisenä mieleen edestakaisin juoksentelevan ja kurittoman pojanvintiön. Sillä tavoin tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriötä on meille pitkään kuvattu.

ADHD-oireyhtymää on pidetty kiusallisena, mutta pohjimmiltaan harmittomana lastentautina, joka katoaa äkisti täysi-ikäisyyden myötä.

Kuvaus ei pidä paikkaansa.

Useimmat ADHD-oireyhtymästä kärsivät ihmiset eivät ole ylivilkkaita pikkupoikia.

Paljon todenmukaisemman kuvan oireyhtymästä antaa Päivi Tasala, pitkäaikaistyötön yksinhuoltaja, joka istuu päivästä toiseen Nokian kaupungin vuokra-asunnon sohvalla.

Tasala, 36, sai ADHD-diagnoosin nelisen vuotta sitten. Yhä useammin diagnoosi annetaan aikuiselle, jonka lapsuuden oireilua ei osattu yhdistää ADHD-oireisiin.

Aikuisiän ADHD-oireyhtymää tutkitaan nyt kiihtyvällä vauhdilla ympäri maailmaa, ja tutkimusten mukaan ADHD on kaikkea muuta kuin harmiton lastentauti.

Tuhoisimmat seurauksensa ADHD aiheuttaa aikuisille.

Yksi hätkähdyttävimmistä tutkimuksista julkaistiin runsas vuosi sitten tieteellisessä Archives of General Psychiatry –julkaisussa.

Yli kolmenkymmenen vuoden seurantatutkimukseen osallistui verrokkiryhmän lisäksi 135 lapsena diagnosoitua, keski-ikäistä yhdysvaltalaismiestä. Miesten lääkitys oli lopetettu teini-iässä, mikä kuului aiemmin ADHD-hoidon periaatteisiin.

Tutkimustuloksia lukiessa vanhat hoitoperiaatteet näyttävät aikamoiselta munaukselta. ADHD-diagnosoidut miehet olivat pärjänneet verrokkeja surkeammin kaikilla elämänalueilla: opinnoissa, työelämässä ja ihmissuhteissa.

Monet olivat tarvinneet laitoshoitoa mielenterveysongelmien tai huumeriippuvuuden vuoksi. Jotkut olivat päätyneet vankilaan. Itsemurhaan kuolleiden määrän perusteella tutkijat arvioivat, että ADHD viisinkertaistaa itsemurhariskin.

Eurooppalaiset asiantuntijat vaativat jo vuosikymmenen alussa kiireellisiä toimia ADHD-aikuisten hoitamiseksi.

Myös suomalaiset asiantuntijalääkärit ovat varoitelleet vuosikausia hoitamattoman ADHD:n raskaista seuraamuksista.

ADHD ei nimittäin ole lainkaan niin harvinainen sairaus kuin on uskottu, vaan se on yksi tavallisimmista aikuisiän neuropsykiatrisista ongelmista. Yleisyydeltään sitä on verrattu astmaan.

Varovaisenkin arvion mukaan oireyhtymästä kärsii sata tuhatta aikuista.

Useimmilla heistä ei ole aavistustakaan vaikeuksiensa syystä.

 

Seuraaviin puheluihin Päivi Tasala vastasi olohuoneen sohvalta. Ei olisi liioiteltua sanoa, että hän on istunut sohvalla pääosan aikuisiästään.

Tasalan viimeisimmästä päivätyöstä on vierähtänyt kohta kuusi vuotta. Työvoimatoimiston osoittama määräaikainen pesti SPR:n kierrätysasemalla Tampereen Lielahdessa oli tarkoitettu vaikeasti työllistettäville työnhakijoille.

Vaikka työllistämistyö kirpputorilla ei kuulosta kovin vaativalta työltä, sekin kävi Tasalalle raskaaksi.

Tukalaa oli esimerkiksi se, että pomo komensi peittämään tatuoinnit vaatteilla.

Tasalan korvissa vaatimus kuulosti tyrmistyttävältä. Tasalan iholle on hakattu kaikenlaisia kuvia piikkilangasta vihreään My Little Ponyyn, tuhmaa tyttöä tarkoittavasti aasialaisesta kirjoitusmerkistä Tom ja Jerry -animaation Jerry-hiireen.

Vielä tatuointien peittämistä järjettömämpänä hän piti käskyä lopettaa alituinen omista asioista puhuminen.

”Kenen asioista mun olisi pitänyt puhua”, Tasala intti puhelimessa.

Kun kuuden kuukauden määräaikainen työsopimus päättyi, Tasala tajusi jääneensä ainoaksi tukityöllistetyksi, jonka työsopimusta ei uusittu. Sen koommin hän ei ole päivätöitä etsinyt.

Tasala kertoi pitävänsä nykyisin ADHD-oireyhtymää työnään. Aikaa vei varsinkin hänen Facebookiin perustamansa avoin vertaistukiryhmä. Palkkaa vapaaehtoistyöstä ei makseta, mutta myös menot pysyvät kotisohvalla kohtuullisina.

Lisäksi Tasala ylläpitää aikuisten ADHD:lle omistettua verkkosivustoa, jonne hän on kerännyt sekalaisen valikoiman suomenkielisiä lehtiartikkeleita ja muuta materiaalia. Keväällä Tasalan verkkosivuilla oli käyty kaksisataatuhatta kertaa.

Vaikka suosituimmat muotiblogit voivat kerätä saman määrän kävijöitä muutamassa viikossa, satunnaisesti sivujaan päivittävän nokialaistyöttömän kannalta lukua voi pitää saavutuksena. Tasalalle se kertoo siitä, että hän on oikealla asialla.

 

Suomi24.fi-sivuston kaltaisilla rupattelupalstoilla ADHD-oireyhtymän syyksi tarjotaan milloin mitäkin: kotikurin puutetta, nykyajan surkeita televisio-ohjelmia ja kännykkämastojen säteilyä.

Myös jotkut yhteiskuntaa kriittisesti tarkastelevat sosiaalitieteilijät pitävät ADHD-oireyhtymää keksittynä sairautena, nopeatempoisen aikamme vertauskuvana, jonka olemassaoloa ei voida todistaa laboratorio-olosuhteissa.

Lääketieteellisten tutkimusten mukaan sellaiset käsitykset ovat hölynpölyä.

Lääketiede tuntee ADHD:n vahvasti perinnöllisenä aivojen toimintahäiriönä, joka johtuu geeniperimän ja ympäristön mutkikkaasta yhteisvaikutuksesta.

Aivojen kuvantamismenetelmiä käyttäen ADHD erottuu poikkeavuuksina erityisesti aivojen etuotsalohkoissa ja muutamilla muilla aivoalueilla. Aivosähkökäyrää mittaavan EEG-laitteen ruudulla ADHD-oireisella henkilöllä on muita ihmisiä enemmän hitaita aivoaaltoja, joita ihmisillä esiintyy eniten nukkuessa.

ADHD-oireisen ja terveen henkilön aivojen välillä on havaittu jopa mikroskooppisia kokoeroja useilla aivoalueilla.

 

Puhelusta toiseen Päivi Tasala palasi oireyhtymäänsä koskeviin väärinkäsityksiin, aina yhtä ärsyyntyneeltä kuulostaen. Tasalaa loukkasi varsinkin se, että hänen jokapäiväisiä koettelemuksiaan pilkattiin muotitaudiksi.

Jos ADHD on muotia, kyse ei ole ainakaan muodin viimeisimmästä huudosta. Ensimmäisen kuvauksen oireista kirjoitti saksalainen lääkäri Melchior Adam Weikard jo ennen modernin lääketieteen syntymistä, vuonna 1775.

Tasala on yrittänyt korjata väärinkäsityksiä puhelemalla elämästään niin lehtihaastatteluissa kuin erilaisten yhdistysten luennoilla. Vaikka Tasalalta jäävät oireyhtymää käsittelevät kirjat ja tutkimukset lukihäiriön vuoksi yleensä väliin, ADHD-aikuisen arjesta hänellä on paljon sanottavaa.

Hän kertoi puhuneensa myös yläastetta käyvän esikoistyttärensä Tarun koululuokalle. Kun Tasala oli kysäissyt, mitä kirjaimet ADHD tarkoittavat, muuan poika oli pamauttanut pulpettinsa takaa: ”Eräänlaista tyhmyyttä.”

Lapsen kommentti kiukutti Tasalaa edelleen.

Ennen diagnoosia hän ei itsekään käsittänyt, miksi epäonnistui kaikessa. Ikätoverit etenivät opinnoissaan ja töissään, mutta hän vain istui kotisohvalla.

Kun Nokian perheneuvolan lastenpsykiatri paljasti Tarua koskevien ADHD-tutkimusten tulokset, Tasala sai vihjeen vaikeuksiensa syystä.

Vaikka ADHD ei periydy automaattisesti vanhemmalta lapselle, se periytyy varmemmin kuin pituuskasvu. Lähes neljä viidestä ADHD-diagnoosista selittyy perinnöllisillä tekijöillä. Loput diagnoosit johtuvat muista syistä, kuten äidin päihteidenkäytöstä tai synnytyksen ongelmista.

Suomessa ADHD diagnosoidaan WHO:n tautiluokituksella kriteereillä. Tutkimuksiin tarvitaan yleensä useita erikoislääkäreitä ja kuukausikaupalla aikaa.

Oireyhtymään perehtyneet psykiatrit ja neurologit käyttävät usein diagnosoinnin tukena amerikkalaista DSM-luokitusta, jossa ADHD jaetaan kolmeen alatyyppiin: yliaktiivinen ja impulsiivinen tyyppi, tarkkaamattomuustyyppi ja yhdistynyt tyyppi.

Maallikon silmissä Tasalan tyttärellä todettu tarkkaamattomuustyyppi vaikuttaa ADHD-mielikuvien vastakohdalta: ainaiselta hajamielisyydeltä ja haaveilulta.

Siksi ADHD miellettiin pitkään yliaktiivisten pikkupoikien ongelmaksi, vaikka heidän tyyppinsä on kolmesta alalajista harvinaisin ja oireiltaan helpoin. Juuri puhdas yliaktiivinen tyyppi voi aikuisuuden myötä muuttua oireettomaksi.

Yli puolella ADHD-lapsista oireet jatkuvat aikuisuuteen. Alalajeista yleisin, vaikein ja pysyvin on yhdistynyt tyyppi, joka on nimensä mukaisesti sekoitus kahden muun alatyypin oireita.

Tietokoneen ääressä, kotisohvan tutulla asemapaikalla, Tasalalle alkoi valjeta, miksi Kankaanpään kauppaoppilaitoksen kaksivuotinen myyntityön linja oli vienyt neljä vuotta, miksi ammattikoulun ompelijalinjan päättötyö jäi palauttamatta ja miksi hän istui kaiket päivät sohvalla.

Opintojen hidastuminen ja katkeaminen lukeutuvat hoitamattoman ADHD:n tavallisimpiin seurauksiin. Tehtäviin tarttumisen vaikeus kertoo lääkärille aivojen toiminnanohjauksen häiriöstä.

Myöhemmissä tutkimuksissa Tasalan diagnoosiksi varmistui ADHD:n yhdistynyt tyyppi.

 

Yksi väärinkäsitys ärsytti Tasalaa kuitenkin yli muiden. Hän ei sietänyt kuulla terveiden ihmisten jaaritteluja omista ADHD-piirteistään.

Tasalan puhetulvasta saattoi päätellä, että satunnaiset levottomuudentunteet tai keskittymisvaikeudet kuvasivat ADHD-aikuisen todellisuutta suunnilleen samalla tarkkuudella kuin hetkellinen päänsärky kuvaa kallonmurtumaa.

Tasalan impulsiivisuusoireista voisi melkein luullakin, että hän on saanut päähänsä kovan tällin.

Esimerkiksi sopii Päivi Tasalan yrittäjänura.

Tultuaan 21-vuotiaana äidiksi Tasala ilmoittautui yrittäjäkurssille. Hän oli keksinyt perustaa videovuokraamon silloiseen kotikaupunkiinsa Kankaanpäähän.

Eräänä päivänä ennen koulutuksen alkua Tasala vitsaili kurssikavereille kahvipöydässä, että perustaakin videovuokraamon sijaan pornokaupan. Kurssikavereita ajatus nauratti. Siltä istumalta Tasala hylkäsi suunnitelmansa videovuokraamosta.

Toimitilat seksitarvikepuodille järjestyivät paikallisesta Hotelli Kantrista, jonka diskon vieressä sijainnut pieni huone sai syntistä tunnelmaa punaiseksi maalatuista seinistä ja punaisista loisteputkista.

Vaikka paikalle osunut polttariporukka toisinaan osti jonkin hassun seksilelun, myynti jäi pettymykseksi.

Satunnaisesti hotellissa pistäytyneellä, tamperelaisella tatuointitaiteilijalla sen sijaan riitti maksavia asiakkaita. Tasala piti piirtämisestä jo lapsena. Siinä seuraava liiketoimintasuunnitelma pääpiirteissään tulikin.

Vain 12 000 asukkaan Kankaanpäässä ei riittänyt asiakkaita kokopäivätoimiselle ammattitatuoijalle. Päivi Tasalan Tattoo Studio sulki ovensa alle vuodessa.

Kun impulsiivisuus yhdistyy ADHD-oireisiin kuuluvaan vaikeuteen säädellä omia tunteita, asiat voivat karata käsistä.

Erään parisuhderiidan huipennuksena Tasala paiskoi parvekkeen puutarhakalusteet kolmannesta kerroksesta pitkin pihaa. Baarissa syntyneessä rähinässä Tasala pamautti riitakumppaniaan tuhkakupilla päähän ja toisessa baaritappelussa toista ihmistä tuolilla selkään.

Tasalan ylivilkkausoireista ilmeisintä ei myöskään ole vaikea huomata.

Oiretta kuvaa Maailman terveysjärjestö WHO:n aikuisten ADHD-oirekyselyn viidestoista kysymys: Kuinka usein huomaatte puhuvanne aivan liikaa ollessanne ihmisten seurassa?

 

Päivi Tasalan mielestä ihmiskunta on jakautunut kahteen eri heimoon: ”meikäläisiin” ja ”nentteihin”.

Meikäläiset-sana kuvaa Tasalan kaltaisia, neurologisesti poikkeavia ADHD-aikuisia. Nentti-sana juontuu käsitteestä neurologisesti tyypillinen, siis terve ihminen.

Ainakaan naamataulujensa perusteella avoimen Facebook-vertaistukiryhmän jäsenet eivät vaikuta vieraalta heimolta, vaan perheenäideiltä. Joukkoon mahtuu myös miehiä ja varttuneempaa väkeä.

Ryhmän jäsenyys ei edellytä diagnoosia, mutta useimmilla ryhmän ”nenteistä” on läheinen side keskusteluryhmän aiheeseen. He ovat joko tukea kaipaavia ADHD-lasten vanhempia, ADHD-aikuisten puolisoja tai ihmisiä, jotka veikkaavat olevansa itse ADHD-aikuisia.

Palstalla keskustellaan tämän tästä lääkäreiden tietämättömyydestä.

Myös asiantuntijalääkärit myöntävät, että aikuisen ADHD jää yleensä perusterveydenhuollossa tunnistamatta. ADHD-oireet sotketaan oireyhtymän lukuisiin liitännäishäiriöihin, kuten masennukseen, ahdistuneisuushäiriöihin, unettomuuteen ja päihdeongelmiin.

Kokeilut mielialalääkkeillä voivat jatkua väärän diagnoosin takia tuloksettomina vuodesta, jopa vuosikymmenestä toiseen.

Kun joku Facebook-vertaistukiryhmän jäsenistä saa diagnoosin, sille hurrataan.

 

Kaikki ADHD-aikuiset eivät muistuta Päivi Tasalaa.

Vaikka Tasalan perustamassa Facebook-vertaistukiryhmässä on jo yli puolitoistatuhatta jäsentä, edes niin suuri joukko ei anna oireyhtymästä todenmukaista kuvaa. Yksi ääripää löytyy telkien takaa. Vähintään joka kolmas vankeustuomiotaan kärsivä vanki on ADHD-aikuinen.

Toisesta ääripäästä löytyy ihmisiä, jotka etsiytyvät hoitoon tehdessään väitöskirjaansa tai uuvuttuaan esimiestehtävissä kansainvälisessä yrityksessä.

Tunnetun ADHD-asiantuntijan, ylilääkäri ja dosentti Sami Leppämäen mukaan pärjäävimpienkin ADHD-aikuisten selviäminen ilman hoitoa on näennäistä.

Hoidon puute ilmenee esimerkiksi toistuvina työuupumuksina ja masennuksina. Joskus työelämässä sinnittelyn mahdollistaa loputtoman uhrautuva puoliso, joka paikkaa ADHD-aikuisen aivotoiminnan puutteita pyörittämällä kodin rutiineja kuin yksinhuoltaja.

ADHD ei silti merkitse sitä, etteikö ihminen kykenisi keskittymään mihinkään. ADHD-aikuinen voi uppoutua itseään kiinnostaviin asioihin harvinaisen keskittyneesti.

Oireet nousevat esteeksi pitkästyttävissä tai muutoin hankaliksi koetuissa tehtävissä, joihin tarttuminen ei ole ADHD-aikuiselle vain tavattoman vaikeaa, vaan jopa täysin mahdotonta.

Niin erikoista kuin se onkin, ADHD-aikuisen suurimmat koettelemukset työelämässä eivät johdu vaikeimmista työtehtävistä, vaan helpoista rutiinihommista, kuten raporttien kirjoittamisesta.

ADHD-aikuisen aivoissa on pysyvä välittäjäaineiden pula motivaatioon ja palkitsevuuteen liittyvillä aivoalueilla. Jokaisen tehtävän pitäisi siis tuntua tarpeeksi mielenkiintoiselta tai muuten välittömästi palkitsevalta, jotta se nostaisi ADHD-aikuisen aivojen aktiivisuutta ja tulisi tehdyksi.

Yhdysvaltain demokraattisen puolueen vaikuttaja, Bill Clintonin presidentinvaalistrategina tunnetuksi tullut James Carville muotoili asian CHADD-potilasyhdistyksen Attention-lehdessä näin: ”Meistä ei tule kovin hyviä kirjanpitäjiä.”

 

Tasalan kanssa käydyt puhelinkeskustelut olivat jatkuvassa ristiriidassa kotimaisen ADHD-uutisoinnin kanssa.

Päivälehdissä ADHD vaikuttaa usein turhanpäiväisiltä diagnooseilta, lääketehtaiden salajuonelta puheliaiden amerikkalaislasten hiljentämiseksi ja jopa huumeongelmalta.

Esimerkiksi Helsingin Sanomiin näitä ajatuksia on lainattu New York Timesin toimittajalta Alan Schwarzilta. Yhdysvalloissa Schwarzin toistuvaa tutkimustietojen vääristelyä ovat arvostelleet niin professorit kuin tiedetoimittajat.

Meillä Suomessa merkillisiä ADHD-lausuntoja kantautuu jopa viranomaisilta.

Keväällä Valviran lääkintöneuvos Markus Henriksson kertoi Lääkärilehdessä, että lääkeriippuvaiset sekakäyttäjät myivät ADHD-lääkkeitä kaduilla huumeina. Henrikssonin mukaan lääkkeiden katukaupassa oli kyse järjestäytyneestä rikollisuudesta.

”Tablettihinta on kova, joten kymmenenkin lääkärin epäasiallinen toiminta voi synnyttää kertautuessaan miljoonabisneksen”, Henriksson sanoi.

Yhtään poliisiuutista erikoislääkäreiden rikolliskoplasta ei kuitenkaan löytynyt.

ADHD-lääkkeiden huumekäytöstä ei puhuttu mitään myöskään Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen Päihdetilastollisessa vuosikirjassa. Huumausaineiden seurantakeskuksen 179-sivuinen Huumetilanne Suomessa -raportti ei maininnut ADHD-lääkkeitä edes yhdellä sanalla.

Arvostetun terveydenhuollon valvojan lausunnot vaikuttivat jokseenkin liioitelluilta. Vaikka ADHD:n hoidossa käytetyt stimulanttilääkkeet luokitellaan vaikutusmekanismiensa vuoksi huumausaineiksi, ne eivät ole huumeita.

Lääkkeen ja huumeen eroa selventää ehkä parhaiten autolla ajaminen. Jos ADHD-aikuinen istuu ratin taakse, hänen pitää ottaa lääkkeensä, jotta hän ei vaarantaisi muita tiellä liikkujia. Huumekuski syyllistyy tieliikennerikokseen.

Stimulanttilääkitys ei aiheuta hoitoannoksilla riippuvuutta, ja lääkkeiden väärinkäyttö on ADHD-potilaiden keskuudessa harvinaista. Tuorein asiaa koskeva tutkimus julkaistiin joulukuussa.

Stimulanttihoito päinvastoin vähentää riskiä, että ADHD-aikuinen yrittäisi lääkitä oireitaan päihteillä.

On toki täysin mahdollista, että esimerkiksi eläköitynyt, päihdeongelmainen lääkäri kirjoittelee huolimattomasti reseptejä päihdeongelmaisille asiakkailleen. Valvira on aiemmin ollut huolissaan myös ADHD-lääkkeitä väärinkäyttävistä lääkäreistä.

 

ADHD-lääkitystä koskevista huolista puhuttiin viime keväänä myös eräässä julkaisutilaisuudessa Brysselissä. Suomalaisten lehtien julkaisukynnystä tiedotustilaisuus ei ylittänyt.

Tilaisuuden järjestäjän näkemys ADHD-hoidon ongelmista oli aivan toinen kuin Valviran Henrikssonilla, joka Lääkärilehden jälkeen kertoi ADHD-lääkkeiden katukaupasta Aamulehdessä ja varoitteli oireyhtymän ylilääkitsemisestä.

European Brain Council on eurooppalaisen aivotutkimuksen laajin ja tärkein asiantuntijaverkosto, jonka yhteistyökumppaneihin kuuluvat esimerkiksi Euroopan komissio ja Maailman terveysjärjestö WHO.

EBC piti ADHD-oireyhtymää koskevaa tietämättömyyttä niin vakavana ja kiireellisenä asiana, että se oli laatinut parinkymmenen asiantuntijan voimin ADHD-tietopaketin ja toimenpideohjelman suoraan EU:n ja sen jäsenvaltioiden päättäjille.

Toimenpideohjelmaa lukiessa suomalainen ADHD-uutisointi näytti entistäkin oudommalta.

Absurdin tilanteesta teki kaupungin vuokra-asunnon sohvalla istuva, työtön nokialaisäiti.

Päivi Tasalan vittu-sanojen pilkuttama puhe vastasi ydinkohdiltaan tismalleen eurooppalaisen aivotutkimuksen asiantuntijaverkoston tuoreinta näkemystä: lisää tietoa kaikille tasoille, lisää nopeita hoitopolkuja, lisää lääkkeellistä ja lääkkeetöntä hoitoa.

 

Myllyhaan kaupunginosa Nokian keskustan pohjoispuolella. Valkoseinäinen kaupungin vuokratalo omakotitaloalueen laidalla. Etupuolella taloa parkkipaikka, takapuolella koruton asvalttipiha.

Kolmannessa kerroksessa oven avaa nainen, joka on sonnustautunut vauvojen potkupukua muistuttavaan, vaaleanpunaiseen jump-in-haalariin ja vaaleanpunaisiin villasukkiin. Tukka hohtaa yhtä punaisena kuin naisen nettisivustoa koristavissa valokuvissa.

”Moi”, Päivi Tasala sanoo.

Ilman sen pidempiä jutusteluja Tasala alkaa kertoa eilisiltaisesta riidasta entisen aviomiehensä kanssa. Riidan seurauksena hänen nuorempi tyttärensä, nelivuotias Heta viettää ensi yön isänsä luona.

Tasala istahtaa olohuoneen valkoisen nahkasohvan oikealle laidalle, juuri samaan paikkaan, jossa hän viettää suurimman osan valveillaoloajastaan.

Putkijalkaisella sohvapöydällä sohvan edessä lepää Tasalan päivien keskipiste: kannettava Fujitsu Amilo -tietokone.

Seinälle sohvaa vastapäätä on kiinnitetty koristeeksi kolme mustaa viuhkaa ja Emma-pikakiväärin lippaasta tehty seinäkello. Seinäkellon alla roikkuu narussa auton rekisterikilven kokoinen kyltti, jossa lukee: En siivoa – OLEN PRINSESSA.

Vaikka siivoaminen kuuluu Tasalan arjen suurimpiin haasteisiin, koti ei ole sotkuinen. Neljästä pienestä huoneesta ja keittiöstä koostuva asunto näyttää tavalliselta lapsiperheen kodilta.

Epätavallista sen sijaan on se, että tähän pisteeseen pääseminen vei Tasalalta kolmekymmentäviisi vuotta.

”Vietin kerralla kahdetkymmenetkuudet tupaantuliaiset, neljät valmistujaiset ja kolmetkymmenetviidet synttärit. Oli iso juttu, että omaa kotia ei tarvinnut enää hävetä.”

 

Siivoamiselle Tasala saa tukea Facebook-vertaistukiryhmän sisarsivustosta, jonka hän perusti auttamaan ADHD-aikuisia kodinhoidon haasteissa.

ADHD:n arki -nimisen ryhmän keskusteluja ja kuvagalleriaa voisi luonnehtia Marttaliiton pahimmaksi painajaiseksi.

Jos joku kirjoittaa ryhmän seinälle unohtaneensa märät pyykit päiväkausiksi pesukoneeseen, viestiketjuun napsahtelee pian terveisiä muita ryhmäläisiltä, joiden kotona on sama tilanne.

ADHD-kotitalouteen kuuluvat myös kuivuneet kokkaukset ja piloille palaneet kattilat ja pannut. Tasala opetteli aikoinaan kiehauttamaan lapsen tuttipullotkin pikku kattilan sijaan keittiön suurimmassa padassa.

Kodin siivo voi kasvaa niin mahdottomaksi, että olohuoneessa pääsee liikkumaan vain kapeaa polkua pitkin. Jopa lastensuojeluviranomainen vaati kerran Tasalaa tarttumaan imuriin. Onneksi Tasala tiesi, missä hänen hätäänsä ymmärretään.

”Mä pistin vt-ryhmään viestin, että auttakaa nyt. Heti tuli kaksi vertaista mun kanssa siivomaan.”

 

Huppariasuinen Taru-tytär katselee olohuoneen kirjahyllyn terraariossa luikertelevaa, vaaleanvihreää lemmikkikäärmettä.

Käärme on afrikkalainen talokäärme, ja Tasala sai sen pari viikkoa sitten eräältä heimolaiseltaan, kolmekymppiseltä nokialaismieheltä. Tasala ei innostu virnuilevan Tarun ajatuksesta, että käärme nimettäisiin Ritvaksi.

”Pitäisiköhän sun lähtee nyt isäsi luo”, Tasala sanoo. ”Why?” vastaa Taru.

”Älä nyt intä! Hermo menee tuohon inttämiseen.”

Tasala unohti tänään iltapäivän lääkkeensä. Seuraukset näkyvät ADHD-oireiden palaamisena, joista yksi on matala ärsyyntymiskynnys.

Tulilinjalle joutui hetki sitten kotiin tullut, kolmetoistavuotias Taru.

”Et sä olet pidellyt sitä käärmettä millään lailla puoleentoista viikkoon. Nyt kun meillä on vieraita, sun pitää alkaa ropeltaa.”

Tasala on toistanut monesti puhelimessa, että hänen lääkityksensä on tärkeintä hänen läheisilleen. Nyt selviää, mitä hän tarkoitti.

Pienimmästäkin tyttären päästämästä naukaisusta seuraa välittömästi äidin komentoäänellä antama uhkaus viikkorahojen vähentämisestä. Viisikymmentä senttiä per äännähdys.

Lääkitys on aikuisten ADHD:n tärkein hoitomuoto. Koska lasten aivot ovat vasta muotoutumassa, lapsilla voidaan kokeilla ensin muitakin hoitoja.

Aikuisten oireet ovat useimmiten niin vakavia, ettei muita hoitomuotoja kannata edes yrittää, ellei lääkitys ole kunnossa.

Tasalan perheessä sekä äiti että tytär syövät samaa, Concerta-nimistä stimulanttilääkettä.

Kun Taru aloitti lääkityksensä, Tasala huomasi lääkityksen herättävän tytön tarkkaavaisuushäiriön aiheuttamasta horroksesta. Lääkkeen tehosta todistivat myös tyttären koulutodistuksen kohonneet arvosanat.

Myöhemmin ilmiö toistui äidin omissa todistuksissa. Tasala esittelee ensin ammattikoulun todistuksen viidentoista vuoden takaa ja sen jälkeen muutaman vuoden takaisen todistuksen sisustamisen kursseista Tampereen ammattikorkeakoulussa.

”Pelkkää ykköstä, kakkosta, kolmosta… Ja sitten lääkittynä, tiedätkö, nelosta.”

Suomessa käytetyin stimulanttilääke on metyylifenidaatti, jota myös Tasalan perheessä syöty Concerta sisältää.

Stimulanttilääkitys nostaa kahden välittäjäaineen, dopamiinin ja noradrenaliinin, pitoisuutta ADHD-oireista kärsivän henkilön aivoissa. Kun tiedonsiirto aivoissa paranee, oireet vähenevät.

ADHD-aikuisia hoitavat lääkärit tietävät, että pääosa potilaista hyötyy lääkityksestä. Parhaimmillaan lääkitys mullistaa potilaan koko elämän. Potilas saa suoritettua opinnot loppuun, pidettyä työpaikkansa tai korjattua riitaisan parisuhteensa.

Kaikille stimulantit eivät sovi. Esimerkiksi päihdeongelmaiselle potilaalle lääkäri etsii toisen lääkkeen.

Tasala vertaa lääkitystä kainalosauvaan.

Lääkkeen avulla hän muistaa hakea tyttären tarhasta, jaksaa seisoa ruokakaupan jonossa räjähtämättä ja kykenee käyttäytymään muutenkin ihmisiksi.

Lääkityksen aloittaminen ei silti ollut Tasalalle helppoa. ”Mua otti niin päähän se, että joudun syömään lääkkeitä vain siksi, että muut tulee mun kanssa toimeen. Jumalauta mua otti päähän.”

 

Ehkä suurimman vastapainon ADHD-aikuisten vaikeuksille tuo heidän poikkeuksellinen kykynsä innostua. Tosin ainakin Tasalalla innostuminen tahtoo mennä liiallisuuksiin.

Hän itse ilmaisee asian sanoin:

”Ja taas lähti lapasesta.”

Viimeisin lapasesta lähtenyt asia ei jää olohuoneessa huomaamatta.

”Aloin syksyllä maalata. Sitten mä vaan maalasin, maalasin ja maalasin.”

Siltä tosiaan näyttää.

Tummansininen korppi oksallaan oranssia taivasta vasten. Siniset kädet kannattelemassa pientä, sinistä naista. Punatukkainen nainen avaruusmaisemassa.

Värikkäät akryylimaalaukset peittävät seinän sohvan takana, ja tauluja on muutama myös vastapäisellä seinällä. Maalauksia on riittänyt lisäksi eteiskäytävään, molempien tyttöjen huoneisiin, keittiöön ja makuuhuoneeseen.

”Ainoa pastellityyppinen on tuo, missä on palloja. Taru tykkää siitä kauheasti, mutta mä en. Musta se on kauhean pliisu.”

Taiteilijan mukaan kuplat kuvaavat hänen kuplivia ajatuksiaan.

”Lempilauseitani luennoilla on se, että ilman ADHD-ihmisiä nentit asuisivat puussa. Kukaan ei lähtisi katsomaan, että mikähän tuolla rapisee ja voikohan tätä syödä”, Tasala sanoo ja purskahtaa nauruun.

Tasalan mielestä ADHD-aikuiset ovat poikkeuksellisen luovaa väkeä.

Hassuimmat uskomukset oireyhtymän eduista näkyvät keskustelupalstojen ja blogien arvailuina menneiden aikojen ADHD-aikuisista.

Vaikka Sokrateksen nimeäminen antiikin ADHD-aikuiseksi kertoo lennokkaasta mielikuvituksesta, tutkimukset eivät puolla ajatusta oireyhtymän lisäämistä erityislahjoista. Asia on juuri päinvastoin: hoitamattomana oireyhtymä hautaa alleen tavallisetkin lahjat.

 

Tietokone kilahtaa uuden sähköpostin merkkinä. Tasala kumartuu lukemaan viestin.

Tuntematon nuori nainen kertoo kuulleensa ADHD:sta opinnoissaan. Nainen arvelee, että saattaisi kärsiä oireyhtymästä itsekin ja kaipaisi nyt lisää tietoa.

Vieraiden ihmisten yhteydenotot ovat tulleet viime vuosina Tasalalle tutuiksi.

Eräs apua pyytäneistä oli terraarion käärmeen lahjoittanut nokialaismies, jonka omia ADHD-epäilyjä lääkäri ei ottanut todesta. Lopulta Tasala lähti miehen ja tämän äidin mukaan lääkäriin, ja viimeinkin miestä kuunneltiin.

Ehkä kuulluksi tulemista helpotti Tasalan vanha titteli: Suomen ADHD-aikuiset ry:n potilasetutoimikunnan puheenjohtaja. Se on muisto kaudesta potilasyhdistyksen hallituksessa. ”Jotenkin tuntuu tyhmältä, että sairastaa sairautta, josta joutuu riitelemään lääkärin kanssa”, sanoo Tasala.

Keskussairaaloiden psykiatriset poliklinikat ovat perustaneet kaikessa hiljaisuudessa lisää neuropsykiatrisia yksiköitä ja työryhmiä. Niissä hoidetuista sairauksista yleisimpiin kuuluu aikuisiän ADHD.

Potilas tarvitsee tutkimuksiin lähetteen esimerkiksi terveyskeskuslääkäriltä.

Suomesta puuttuu ADHD-aikuisille laadittu valtakunnallinen hoitosuositus, jollainen on Isossa-Britanniassa jo käytössä. Yksittäiset yleislääkärit voivat siis päättää jatkotutkimusten tarpeesta mielensä mukaan. Jos terveyskeskuslääkäri pitää ADHD:ta lastentautina, virallinen hoitoketju katkeaa siihen.

Joskus Tasala kehottaa heimolaisiaan etsiytymään erikoislääkärien yksityisvastaanotoille. Ei helppo reitti sekään, sillä ADHD-aikuisten hankaluuksiin perehtyneitä yksityislääkäreitä on vain kourallinen, ja yksityislääkäreiden taksat karkaavat nopeasti vähävaraisten potilaiden ulottumattomiin.

Tasala on kertonut heimolaisistaan, jotka ovat suunnitelleet pikavipin ottamista vain päästäkseen tapaamaan ammattitaitoista lääkäriä. Valitettavasti hänellä ei ole esittää hoidon puutteesta lukuja todisteiksi.

Luvut selviävät myöhemmin Kelan lääkekorvaustilastosta. Tilastossa näkyvät kaikki metyylifenidaattilääkkeet, joista Kela on maksanut aikuisille lääkekorvausta.

Koska metyylifenidaatti on ADHD-lääkkeistä käytetyin, hoidon saatavuudesta saa karkean arvion vertaamalla ADHD-aikuisten määrää Kelan tilastoon vuonna 2012 maksetuista lääkekorvauksista. Numeroiden katsominen vetää hiljaiseksi.

Suomalaisia ADHD-aikuisia: 100 000.Lääkekorvausta saaneita ADHD-aikuisia: 3 665.

 

Vaikka muissakin maissa vasta heräillään aikuisiän ADHD:n aiheuttamiin ongelmiin, kaikkialla herääminen ei ole yhtä hidasta kuin Suomessa.

Ruotsissa ADHD-lääkitystä saa yli 30 000 aikuista. Ruotsissa ADHD-lääkkeiden käyttö on nelinkertaistunut kuuden viime vuoden aikana. Yli puolet maassa myydyistä ADHD-lääkkeistä käytetään aikuisten hoitamiseen.

Ruotsin linja ei kerro hyväntahtoisuudesta, vaan laskutaidosta.

Hoidon puute tulee tuhottoman kalliiksi.

Hoitamattomuus maksaa keskeytyneinä opintoina, alentuneena työkykynä, työttömyytenä ja varhaisena työkyvyttömyyseläkkeelle jäämisenä. Se maksaa lisääntyneinä mielenterveys- ja päihdeongelmina ja jopa liikenneonnettomuuksina. Se maksaa syrjäytymisen eri muotojen aiheuttamina kuluina ja heijastusvaikutuksina.

Yhdysvalloissa ADHD:n esiintyvyyttä aikuisilla pidetään neljänä prosenttina, ja oireyhtymän arvioidaan maksavan yhteiskunnalle enemmän kuin vakava masennus. Suurimmat kulut kertyvät ADHD-aikuisten vastoinkäymisistä työelämässä: hanttihommiin päätymisestä, pudonneesta työtehosta, työpoissaoloista ja työttömyydestä.

Saksassa laskettiin, että hoidotta jääneen ADHD-aikuisen nettoverotuotto jää työuran ajalta 80 000 euroa muita kansalaisia pienemmäksi.

Kymmentä maata koskevan WHO:n vertailun mukaan ADHD-aikuisen työteho on vuodessa 22 työpäivää muita pienempi.

Kukaan ei tiedä, kuinka paljon ADHD-hoidon puute maksaa Suomessa. Osakustannukset antavat kuitenkin suuntaa.

Eri puolilla maailmaa tehtyjen tutkimusten keskiarvo ADHD:n esiintyvyydestä aikuisilla on 2,5 prosenttia. Se tarkoittaa noin 100 000:ta suomalaista aikuista.

Vaikka vain joka kymmenes työikäinen ADHD-aikuinen olisi puuttuvan hoidon takia työtön, yhteiskunnan menettämän kansantalouden kasvun ja toimeentulokustannusten summa nousisi jo heidän osaltaan 430 miljoonaan euroon vuodessa.

Yhdysvaltalaisessa seurantatutkimuksessa kokopäivätöissä kävi kuitenkin vain joka kolmas ADHD-aikuinen. Norjalaisessa tutkimuksessa joka kolmas ADHD-aikuinen oli jäänyt työkyvyttömyyseläkkeelle.

 

Ei siis ihme, että Ruotsin lisäksi ADHD-lääkkeiden käyttö on lisääntynyt viime vuosina nopeasti myös Tanskassa ja Norjassa. Nähtävästi Suomen valtion virastoissa käytetään toisenlaista laskukonetta kuin muissa Pohjoismaissa. Kansaneläkelaitos on nimittäin yrittänyt nipistää säästöjä juuri ADHD-aikuisten lääkityksen kustannuksista.

Tammikuussa 2011 Kela ilmoitti lopettavansa tavallisen peruskorvauksen maksamisen metyylifenidaattilääkkeistä yli 25-vuotiaille ADHD-potilaille.

Tasala kimpaantui ja laati nettiadressin Concerta-lääkkeen korvausten palauttamiseksi heimolaisilleen. Potilasyhdistys ADHD-aikuiset liittyi kampanjaan.

Myös asiantuntijalääkärit, kuten Psykiatrisen vankisairaalan ylilääkäri, tutkimusprofessori Hannu Lauerma ja tuolloin HYKSin neuropsykiatrisella poliklinikalla työskennellyt Sami Leppämäki tuomitsivat Kelan päätöksen. Jopa Kelan oma asiantuntijalääkäri Heikki Hemmilä puhui Ylen tutkivan journalismin MOT-tv-ohjelmassa Kelan päätöstä vastaan.

Lopulta Kela palautti Concertan peruskorvattavuuden. Monet muut ADHD-lääkkeet ovat yhä peruskorvausta vailla.

 

Nokian tapaamisesta on kulunut neljä kuukautta. Helsinkiläisen hotelli Helkan aulassa istuva Päivi Tasala on pukeutunut kuin esiintyisi 1950-luvusta kertovassa nuorisoelokuvassa.

Hänellä on yllään musta moottoripyöränahkatakki, tummansiniset pillifarkut ja valkoinen paita. Vaaleanpunaisia väriltään ovat kaulasta roikkuva solmio, hiuksia koristava huivi ja huulipuna.

Hetki sitten Tasala luennoi Helkassa parillekymmenelle ammattiraivaajalle. Ammattiraivaajat kaipasivat tietoa ADHD-aikuisista, sillä he auttavat työkseen ihmisiä raivaamaan kotinsa sotkuja.

Tasala on käynyt ammattiraivaajakurssin itsekin. Hän on suunnitellut omaa firmaa, joka keskittyisi ADHD-aikuisten huushollien järjestämiseen.

Arkipäivät menevät Facebook-ryhmässä, jonka jäsenmäärä jatkaa kasvuaan.

”Varmaan puolet uusista on semmoisia, joiden lapset ovat saaneet ensin diagnoosin. Niinhän se yleensä käy. Paljon tulee myös niitä, jotka luulevat olevansa ainoita, joilla on tällainen ongelma.”

Tasalalla on myös pieni uutinen kerrottavanaan.

Valkokultaista sormusta Tasalan nimettömässä koristaa rubiini ja kuusi timanttia.

Kesällä löytynyt miesystävä soittaa kitaraa 1950-luvun rockia esittävässä bändissä. Tasala on käynyt kihlattunsa kanssa tanssikursseilla oppimassa jiveä, rockabillyä ja rock’n rollia.

Tanssikursseilla käymiseen Tasala on jo kyllästynyt. Myöhemmin talvella selviää, että myös kihlaus jää taakse pitkäksi venyneenä kesäromanssina.

Oireyhtymästään kertomiseen Tasala ei kuitenkaan kyllästy. Puhumiseen kannustavat myös hänen verkkosivujensa uusimmat kävijätilastot. Tasalan verkkosivuilla on käyty jo kolmesataatuhatta kertaa. Suosituinta sivua ei ole vaikea arvata.

”Se on sivu, jolla on ADHD-testi.”

Päivitetty 14.2.2014: ‘Neuropsykologia’ korjattu muotoon ‘neuropsykiatria’. ‘Lainataan Helsingin Sanomiin’ korjattu muotoon ‘on lainattu’.