Jenna Luche-Thayer

Friends – THE BEST NEWS! PLEASE READ & SHARE!

Plan Lyme: Christian Perronne förväntar sig ”ett stort genombrott” för patienterna. Av Isabelle Vachias Mars 12, 2018

En specialist på Lyme borrelios, infektionsläkaren Christian Perronne har arbetat med att utveckla ett vårdprogram, som kommer att offentliggöras i April. Han kommer att besöka Aurillac, torsdagen den 15 Mars, vid en ny konferens.

Den nationella vårdplanen för diagnostik och vård av Lyme borrelios, utlovades i September 2016 av Marisol Touraine, dåvarande sjukvårdsministern, kommer att offentliggöras under kommande veckor. För patienterna och för läkarna kommer det att bli ett “stort steg framåt, lovar professor Christian Perronne, specialist på Lyme borrelios och medlem av den arbetsgrupp ansvarar för att utforma de nya rekommendationerna.

Det nya vårdprogrammet var utlovat till Juli 2017. Vad är orsaken till denna fördröjning?

Det tog tid att nå konsensus om rekommendationerna. Arbetsgruppens sista möte hölls den 8:e mars, Våra slutsatser måste dock valideras av the College of the High Health Authority, därefter av Hälsoministeriet. Protokollet bör vara publicerat före slutet av April. Därefter måste vi arbeta med specialister i infektionssjukdomar för att bekräfta rekommendationerna.

Hur kommer detta protokoll att förändra livet för de sjuka?

Jag är övertygad om att det kommer att förbättra vården för dem. Dessutom var målet för myndigheterna, läkarna och specialistförbunden när planen för Borrelios lanserades: vi kan göra förändringarna tillsammans, och sluta säga: “Vad de andra gör struntar vi i!” och främst av allt, så förstår vi att det finns patienter som lider mycket. Nya vetenskapliga data kommer att skapas.

Om läkarna ser att det är möjligt att göra framsteg efter en viss plan, att kan de komma fram ur sina gömställen, att de kommer inte att ha problem med sina kollegor, med ansvarsnämnderna, eller med sjukförsäkringen, då kommer de att agera. Detta nya protokoll är ett stort steg framåt. Det är inte alls perfekt, det kommer att utsättas för kritik rörande den ena eller andra detaljen, men den dynamiska processen är påbörjad. Det kommer att utvärderas vartannat år.

Kommer Protokollet att definiera den perfekta behandlingen?

Nej, eftersom vi idag inte kan säga: ”Detta är den bästa behandlingen”. Det kommer exempelvis inte vara någon tidsgräns för antibiotikabehandling. Det kommer att överlämnas till läkarens omdöme. Man kan inte sätta upp en tidsgräns av det enkla skälet att man inte forskat om Lyme borrelios de sista trettio åren.

Vi har inga data, alla studier som har utförts har begränsats till tre månader. Nu kommer vi att kunna följa patienterna, följa behandlingarna och se vad som fungerar bäst…Det var målet för arbetsgruppen, att värdera vad som görs i ett försök att utveckla oss…Det var arbetsgruppens mål, den lämnar dörrarna öppna…Och det passar mig bra.

Ett ramverk- vad betyder det?

Vi vet inte exakt vad det innebär. Och det oroar mig. Det tar tid att spara information och att lägga in den i databaser. Detta gäller bara infektionssjukdomar, och vi arbetar inte bara med Lyme borrelios! Så det kommer att krävas mycket arbete. Även ren forskning, för vill man evaluera en strategi över en viss tidsrymd, krävs det forskningsanslag. Utan nödvändiga medel, kommer det aldrig att bli bra resultat. Naturligtvis kommer det att bli dyrt i början, men i slutänden kommer staten att spara pengar, eftersom dessa patienter kommer att få en bättre vård.

Det är dyrt med patienter som vandrar runt i vården under femton tjugo år. Det är förluster i arbetsförmåga, återkommande inläggningar på sjukhus, hundratals röntgenundersökningar, MRI undersökningar, biologiska prover, tonvis med antidepressiva, sjukgymnastbehandlingar… Allt detta ackumuleras och resultatet blir astronomiska belopp. Erkänns sjukdomen kommer forskare i hälsoekonomi att kunna lägga fram fakta. Fram till idag har det inte varit möjligt, eftersom dessa patienter inte existerat!

Din tidigare konferens i Aurillac var den 29 Juni, 2017. Kommer du att vara med vid kongressen den 15 Mars?

Det kommer att bli lite annorlunda. Sedan Juni 2017 har det publicerats vetenskapliga artiklar som bevisar att kronisk Lyme borrelios existerar, så jag kommer att insistera på det. Det finns även kända publikationer, som jag inte betonade tillräckligt förra året, och de visar att kliniska sjukdomstecken blir kvar hos många patienter efter de tre veckornas antibiotikabehandling som varit den officiella linjen. Det finns åtminstone femton studier som visar på förekomsten av borrelia bakterier hos människor som genomgått en korttidsbehandling. Alla data är samstämmiga, så man kan inte påstå att kronisk borrelia inte existerar.

Professor Christian Perronne kommer att vara värd för en konferens om Lyme borrelios torsdagen den 15:e Mars, klockan 20, i försalen till Aurillacs rådsrum. Fritt inträde.

Utläkning blir sällan 100%

31 January, 2017, mottog Folkhälsomyndigheten i Paris vid enheten för klagomål ett klagomål mot X för allvarligt bedrägeri. Stämningen är en grupptalan som vänder sig mot de ineffektiva screeningtester som finns för Lyme borrelios. Handikappad av extrem trötthet, hade denna katalanska mött Professor Christian Perronne efter en lång sökan efter en diagnos. I tio månader fick hon ett schema med antibiotikabehandlingar, utskrivet av en specialist i infektionssjukdomar.

Idag mår hon bättre och återfår gradvis sin förmåga att vara yrkesverksam. ”Jag mår som förr, säger hon. Som förr, eller nästan som förr: har svårt att koncentrera mig, och det är omöjligt för henne att köra längre sträckor.

Rättsprocessen som initierades 31 January 31 av en katalanska som lider av Lyme borrelios, pågår fortfarande.

”Det är vanligt att vi inte ser en permanent utläkning till 100%,” säger Professor Perronne. ”Vi ser människor som fortfarande är lite trötta, vi ser andra som återupptar ett normalt liv, men som får epileptiska anfall, av olika längd, men mer och mer sällan. De är trötta, de har problem med minnet…”Det visar att Borrelian fortfarande är kvar, men den är trots allt under kontroll”.

Kampen för att Kenneth Sandström, Adams och många andras doktor – ska få tillbaka sin legitimation fortsätter. Namninsamlingen på nätet är uppe i 6 969 själar. Pengar strömmar in till alla föreningar som hjälper till. Hjälpa till?  Skriv under eller Swisha till 0734036515

När vi når 10 000 underskrifter så tar jag insamlingen till vederbörliga myndigheter.

The fight for Kenneth Sandström, Adams and many more’s doctor – that he will get his license back, continues. The online petition has reached 6 969 souls. The money keeps pouring in to all the associations that are helping with the collections. Wanna help? Sign or donate by SWISH to 0734036515

When we reach 10 000 signatures, I will relay the petition to the proper authorities.